Violeta Pascual: «La bolsa de ostomía me salvó la vida»

«Tuve una hemorragia masiva, me operaron de urgencia y me desperté en la UCI con un estoma». Violeta Pascual, profesora de la UCAM de 28 años, recuerda cómo descubrió en 2022 lo que era una ostomía a la vez que le explicaban que viviría con una en el abdomen. «Fue muy impactante, porque te ves el intestino», confiesa.

Cerca de 3.000 murcianos viven con una bolsa de ostomía adherida a su vientre. En España la cifra alcanza las 210.000 personas. «Pero no los vemos porque lo ocultan por vergüenza y miedo al rechazo», avisa la supervisora de Cirugía General y Digestiva del área 3 de salud, Carmen López, desde la que se da servicio a la zona de Lorca. A través de un orificio practicado en el abdomen (estoma u ostomía), este dispositivo se conecta con un segmento del intestino o con la vejiga para evacuar los fluidos corporales, que deberán vaciar entre 6 y 10 veces al día. Este procedimiento es la solución para evitar la muerte de enfermos de hasta 31 patologías diferentes como cáncer colorrectal -en el 80% de ocasiones-, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y endometriosis o que han sufrido traumatismos abdominales o complicaciones en una cirugía. López desvela que es precisamente la enfermedad inflamatoria intestinal la causante de que la media de edad de estos pacientes haya caído en los últimos años.

Además de la ropa de cambio, los productos de higiene especializados y las bolsas de repuesto que llevarán siempre en la mochila tras la operación, muchos portan consigo durante demasiado tiempo otros compañeros de viaje mucho más pesados: el miedo y la vergüenza. «Las fugas son lo que más les preocupa. Que se despegue el dispositivo y mancharse en mitad de la calle», explica María del Mar Auñon, estomaterapeuta en el hospital Reina Sofía y primera toma de contacto para muchos pacientes con la que será su nueva realidad tras la operación.

La profesora de la UCAM Violeta Pascual reconoce que al principio sentía temor de salir a la calle: «Hasta tenía miedo de llevar ropa clara o ajustada. Ahora lo tengo muy incorporado en mi día a día. Igual que me levanto y me pongo las gafas, me cambio la bolsa, pero no todo el mundo lo lleva igual».

Admite que uno de los mayores desafíos que afrontan los pacientes ostomizados es la presión de no saber si «los baños que haya cerca van a tener las condiciones para vaciar la bolsa sin hacer malabarismos o acabar manchados». «Si para cualquiera ir a un baño público a veces es difícil porque están sucios u oscuros, imagina nosotros», lamenta Pascual.

Desde la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) culpan a la falta de aseos adaptados de que un alto porcentaje de los portadores de bolsa decidan recluirse en su casa por temor a no hallar un lugar higiénico donde hacer el cambio o vaciado. «Algunos llegan a sentir que les salvan la vida con una bolsa a cambio de tener que vivir encerrados por falta de estos espacios», afirman.

En la Región de Murcia hay apenas una quincena de aseos adaptados repartidos en centros hospitalarios y edificios públicos. Su escasez, como señalan desde la federación, perjudica principalmente a los ostomizados, pero no solo, ya que al verse obligados a enjuagar las bolsas de ostomía en lavabos convencionales, estos pueden quedar impregnados de bacterias fecales.

Rafael Verdú tiene 73 años, vive en Yecla y es uno de los fundadores de Fapoe. Un accidente durante una operación de cáncer de colon provocó que acabase con bolsa durante tres años, hasta que consiguieron reconstruirle el recto. «El estoma era la única solución que tenían para salvarme, así que ajusté mi vida a eso», expone. Recuerda que en varias reuniones de trabajo tuvo que ausentarse sin dar explicaciones para volver minutos después con otra camisa porque se le había movido el dispositivo: «Cuando el proceso digestivo termina, no hay espera ni un esfínter que evite que los desechos vayan a la bolsa y a veces ocurren accidentes». La acidez de estos fluidos puede llegar a provocar quemaduras si hay alguna filtración, lo que les genera mayores dificultades, ya que sobre piel herida el dispositivo no se adhiere bien. Por eso, Verdú reclama que se subvencionen las cremas y productos necesarios para tratar la zona alrededor del estoma: «No son para ponernos guapos, es por salud».

Además, advierte de que quienes tienen una ostomía «supeditan su vida a la bolsa. No te llegas a acostumbrar, aunque aprendes a manejarlo». Y para eso, puntualiza, «es crucial la labor de los estomaterapeutas, que deben ser reforzados».

Según la Consejería de Salud, esta figura de enfermeras expertas en ostomía ya existe en los grandes hospitales de todas las áreas de salud de la Región, aunque muchas lo son a tiempo parcial. Sin embargo, los afectados reivindican su presencia también en centros de salud: «Evitaría largos desplazamientos a hospitales para curas o para resolver dudas».

Los estomaterapeutas son los encargados de explicarles en qué consiste la cirugía, de buscar el mejor sitio para ubicar la bolsa, elegir con el paciente el dispositivo más cómodo y, tras la intervención, se ocupan tanto de resolver dudas como de las curas y del apoyo psicológico: «Ya no les soltamos la mano. Estamos siempre que nos requieran», añade Auñon.

Para Violeta Pascual conocerla fue decisivo: «Me habló claro. Me hizo ver enseguida que la bolsa de ostomía me salvó la vida y que sin ella no estaría aquí. Es la solución, no el problema». Auñon fue quien animó a Violeta a contar a través de redes sociales su experiencia, y es ahí donde ha formado una comunidad de casi 900 usuarios con los que comparte, a través de la cuenta @bagingirl, su aprendizaje y consejos para «convivir con el estoma» sin necesidad de hacerse invisibles de cara a la sociedad.

«No quería que determinase mi vida. No he dejado de ir a festivales, he viajado en avión, voy a la playa. Y si hay una fuga es importante vivirlo con naturalidad: cojo una toallita, me limpio un poco y cuando llego a casa me cambio. Es lo que intento transmitir. El miedo y la vergüenza hay que dejarlos atrás, porque la bolsa nos da una oportunidad para poder seguir aprovechando la vida».

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